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L’Institut Hospitalo-Universitaire Robert-Debré du Cerveau de l’Enfant et la Fondation Malakoff Humanis Handicap signent un partenariat stratégique pour mieux accompagner les enfants et leur familles confrontés aux troubles du neurodéveloppement
Dans le cadre d’un engagement de trois ans, la Fondation Malakoff Humanis Handicap souhaite soutenir le développement d’une plateforme numérique de référence dédiée aux troubles du neurodéveloppement (TND), destinée à accompagner les familles dans le repérage, la compréhension et l’accompagnement de leur enfant.
La plateforme s’appuiera notamment sur le site existant Clepsy.fr, conçu par l’équipe de pédopsychiatrie de l’Hôpital Robert-Debré AP-HP. Depuis son lancement en 2021, Clepsy.fr est devenu un outil de référence avec plus de 2 millions de visiteurs. Le site met à disposition des familles des contenus fiables, scientifiquement validés et accessibles qui les aident dans l’accompagnement des difficultés de leur enfant.
Le Pr Richard Delorme, responsable du centre d’excellence pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement et du service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l’Hôpital Robert-Debré AP-HP, et cofondateur de Clepsy.fr, déclare :
“Les troubles psychiatriques et du neurodéveloppement touchent environ 10 à 15 % des enfants et des adolescents. La fréquence et la gravité de ces troubles ont un impact majeur sur leur développement. Malgré l’investissement des pouvoirs publics en faveur de la santé mentale, de nombreux enfants et familles restent sans solution. Clepsy.fr est conçu pour répondre aux besoins de chaque famille, afin qu’elle se sente en capacité d’agir et devienne pleinement actrice du parcours de soins de son enfant. Les familles sont très en demande d’informations et d’outils efficaces, scientifiquement validés. C’est ce qu’elles trouveront sur Clepsy.fr.”
Un portail innovant pour renforcer l’accompagnement des familles
Grâce au soutien de la Fondation Malakoff Humanis Handicap, l’Institut Robert-Debré du Cerveau de l’Enfant pourra accélérer le développement et le déploiement de ce portail numérique, avec l’ambition de réduire les inégalités d’accès à l’information et aux soins.
La plateforme réunira plusieurs ressources complémentaires, avec notamment “LISA for Parents”, un questionnaire de discernement développé par l’association LISA. Scientifiquement validé, cet outil permettra aux parents d’identifier les forces, les besoins et les points de vigilance dans le développement de leur enfant.
À terme, des technologies d’intelligence artificielle faciliteront également l’accès à des parcours personnalisés : vidéos, contenus pédagogiques, quiz, modules d’autoformation et recommandations adaptées à chaque situation.
Ce nouvel outil contribuera à renforcer le rôle des parents dans le parcours de développement de leur enfant et à créer un langage commun entre familles, enseignants, professionnels de santé et acteurs médico-sociaux, afin de fluidifier les parcours d’accompagnement.
Pascal Andrieux, directeur général de la Fondation Malakoff Humanis, souligne :
“L’éducation et la prévention sont des leviers essentiels pour favoriser le repérage précoce et l’accompagnement des enfants et de leurs parents. Soutenir des solutions innovantes, construites avec les familles et les professionnels, est au cœur de l’engagement de la Fondation Malakoff Humanis Handicap.”
Construire une plateforme de référence sur les troubles du neurodéveloppement
Dans les prochaines années, cette plateforme a vocation à devenir un véritable écosystème numérique de référence, rassemblant les ressources scientifiques, éducatives et cliniques développées au sein et autour de l’Institut Robert-Debré du Cerveau de l’Enfant.
En soutenant ce projet, la Fondation Malakoff Humanis Handicap contribue à offrir aux familles des contenus fiables et accessibles, répondant à un besoin croissant d’information et d’accompagnement. Son engagement s’inscrit pleinement dans sa mission : favoriser l’accès aux soins, soutenir l’innovation sociale et faire évoluer les pratiques au service des personnes en situation de handicap.
Cette collaboration illustre une ambition commune : agir plus tôt, mieux accompagner les enfants et leurs familles et favoriser le développement de chaque enfant pour construire une société plus inclusive.
L’Institut Robert-Debré du Cerveau de l’Enfant remercie chaleureusement la Fondation Malakoff Humanis Handicap pour sa confiance et son engagement à ses côtés.
Illustration de l’engagement historique de Malakoff Humanis en faveur du handicap, la Fondation Malakoff Humanis est aussi l’une des rares fondations d’entreprise exclusivement dédiées au handicap. Créée en 2013 pour promouvoir l’accès à l’emploi et à la santé, elle a depuis élargi son champ d’intervention au sport, à la culture et à l’éducation. La volonté de la Fondation est de répondre aux besoins non couverts des personnes en situation de handicap, en complément des actions menées par les pouvoirs publics et l’ensemble des acteurs. Depuis 2013, 344 projets ont ainsi été accompagnés. Pour poursuivre et amplifier son action, la Fondation Malakoff Humanis Handicap porte depuis 2024 sa dotation annuelle à 5 M€.
www.fondationhandicap-malakoffhumanis.org
Créé en 2021 et labellisé Institut hospitalo-universitaire (IHU) en 2023, l’Institut Robert-Debré du Cerveau de l’Enfant rassemble représentants des enfants et des familles, chercheurs, médecins, soignants mondialement reconnus et acteurs économiques autour d’une même cause : l’enfant, son développement cognitif et ses vulnérabilités. Mieux comprendre le cerveau en développement afin de lui fournir les outils dont il a besoin pour sa santé, ses apprentissages et son bien-être, est la vocation première de cet institut qui bénéficie d’un partenariat unique entre l’AP-HP, l’Inserm, l’université Paris Cité, l’Institut Pasteur et le Commissariat à l’Energie Atomique (CEA) et d’un financement de l’ANR. En 2028, un bâtiment dédié ouvrira ses portes au sein de l’hôpital Robert-Debré AP-HP, fleuron de la pédiatrie. Ce nouveau bâtiment abritera des unités de soins et des plateformes de recherche afin d’accélérer la découverte de nouveaux traitements et dispositifs d’accompagnement, aux côtés des enfants, de leurs familles et des partenaires industriels. Ce sont près de 400 professionnels qui travaillent au service de l’enfant, de sa santé et de son éducation. L’Institut Robert-Debré du Cerveau de l’Enfant fait partie des 20 plus prestigieux instituts de recherche et de soins français, toutes disciplines confondues.
https://cerveau-enfant.org/
